Via @portalg1<\/a><\/b> |\u00a0Foram meses tentando entender por que o corpo deixava de responder. No come\u00e7o, a fam\u00edlia achou que era culpa do t\u00eanis \u2014Izabel enroscava o p\u00e9 no ch\u00e3o ao caminhar. Trocaram o t\u00eanis. N\u00e3o resolveu. Depois vieram doze resson\u00e2ncias magn\u00e9ticas, seis eletroneuromiografias \u2014 exames que aplicam dolorosos choques el\u00e9tricos nos m\u00fasculos \u2014 e quase um ano de consultas at\u00e9 que, em 2024, o diagn\u00f3stico bateu: Esclerose Lateral Amiotr\u00f3fica, a ELA.<\/b><\/p>\n Hoje, Izabel Peralta Fortunato<\/b>, a Bela, de 63 anos, est\u00e1 h\u00e1 mais de 150 dias internada em uma UTI em S\u00e3o Paulo<\/b>. J\u00e1 n\u00e3o fala. Se comunica por um dispositivo que capta o movimento dos olhos \u2014e \u00e9 por ele que explicou \u00e0 reportagem, com palavras precisas, por que ainda quer viver.<\/p>\n “N\u00e3o quero morrer. Ainda preciso brincar com meu neto Gael. Ficar mais um pouco com o meu amor. Ver minha filha Munique se casar com o Lucas. Ver minha filha Nat\u00e1lia ser muito feliz com seu marido. Estou \u00e0 espera da cura, se Deus quiser.”<\/b><\/p>\n<\/blockquote>\n Enquanto isso, a fam\u00edlia trava, na Justi\u00e7a, uma batalha para garantir o tratamento que os m\u00e9dicos indicam e uma per\u00edcia judicial j\u00e1 respaldou<\/b>. Do outro lado, a operadora Hapvida alega que Bela n\u00e3o tem condi\u00e7\u00f5es cl\u00ednicas de deixar o hospital.<\/p>\n A ELA \u00e9 uma condi\u00e7\u00e3o neurodegenerativa que compromete os neur\u00f4nios motores \u2014 c\u00e9lulas respons\u00e1veis por transmitir ao m\u00fasculo os comandos do c\u00e9rebro. \u00c0 medida que essas c\u00e9lulas morrem, o corpo perde, de forma progressiva e irrevers\u00edvel, a capacidade de se mover<\/b>.<\/p>\n Segundo Marco Aur\u00e9lio Troccoli Chieia, coordenador do Departamento de Doen\u00e7as do Neur\u00f4nio Motor da Academia Brasileira de Neurologia (ABN) e presidente da Associa\u00e7\u00e3o Brasileira de Esclerose Lateral Amiotr\u00f3fica (AbrELA), o neur\u00f4nio motor \u00e9 o maior neur\u00f4nio do corpo humano \u2014e o organismo tem quase um bilh\u00e3o deles. Quando cerca de 25% a 30% desse contingente est\u00e1 comprometido, os primeiros sintomas surgem.<\/p>\n A Bela, e o neto Gael, “coisa linda da vov\u00f3” \u2014 Foto: Arquivo Pessoal<\/i><\/p>\n Os sinais iniciais costumam ser sutis e facilmente confundidos com outras condi\u00e7\u00f5es: dificuldade para caminhar, fraqueza numa m\u00e3o, altera\u00e7\u00e3o na voz.<\/b> No caso de Bela, tudo come\u00e7ou com uma perna que ficava bamba. A fam\u00edlia levou quase um ano, e dezenas de exames, para chegar ao diagn\u00f3stico definitivo.<\/p>\n N\u00e3o h\u00e1 cura. O tratamento \u00e9 voltado a desacelerar a progress\u00e3o e preservar as fun\u00e7\u00f5es vitais pelo maior tempo poss\u00edvel.<\/p>\n Bela e o marido, seu amor \u2014 Foto: Arquivo Pessoal<\/i><\/p>\n Na ELA, o tratamento multidisciplinar n\u00e3o \u00e9 complementar. \u00c9 o centro de tudo.<\/b><\/p>\n Fisioterapia motora e respirat\u00f3ria, suporte nutricional e fonoaudiologia precisam ser ajustados com extrema precis\u00e3o \u2014 e por profissionais que conhe\u00e7am a doen\u00e7a. A raz\u00e3o \u00e9 contraintuitiva: a l\u00f3gica do cuidado na ELA \u00e9 oposta \u00e0 da maioria das reabilita\u00e7\u00f5es.<\/b><\/p>\n Chieia explica que um fisioterapeuta sem experi\u00eancia na doen\u00e7a pode fazer um paciente com atrofia muscular realizar exerc\u00edcios intensos, tentando fortalec\u00ea-lo. Na ELA, isso \u00e9 o caminho errado. O m\u00fasculo n\u00e3o tem reserva. O esfor\u00e7o excessivo acelera a morte dos neur\u00f4nios motores sobreviventes.<\/b><\/p>\n “A gente tem que dar energia, mas n\u00e3o pode gastar. Tem que treinar sem fadigar”, resume o especialista.<\/p>\n A fam\u00edlia de Bela aprendeu isso da forma mais dura. No per\u00edodo em que ela recebeu home care com profissionais generalistas \u2014 antes de conseguir, na Justi\u00e7a, uma equipe especializada \u2014, fisioterapia motora e respirat\u00f3ria juntas n\u00e3o passavam de 30 minutos.<\/p>\n Com a equipe especializada, cada modalidade durava uma hora, com equipamentos e par\u00e2metros ajustados para doen\u00e7as neuromusculares.<\/p>\n “Ela voltou a comer”, conta a filha Nat\u00e1lia. “Fazia tr\u00eas refei\u00e7\u00f5es. Pequenas, mas sem perder a via oral.”<\/b><\/p>\n<\/blockquote>\n Chieia estima que, no setor privado, um paciente com ELA em est\u00e1gio avan\u00e7ado precisaria de ao menos R$ 50 mil a R$ 60 mil por m\u00eas para ter acesso a todos os cuidados necess\u00e1rios.<\/b><\/p>\n “\u00c9 muito caro. Dificilmente as pessoas t\u00eam esse poder monet\u00e1rio.”<\/p>\n Izabel, a Bela, e sua fam\u00edlia \u2014 Foto: Arquivo Pessoal<\/i><\/p>\n Segundo a fam\u00edlia, o home care especializado foi interrompido no final de 2024.<\/b> A fam\u00edlia chegou a fazer empr\u00e9stimo para cobrir parte dos custos.<\/p>\n Com profissionais generalistas e sem a estrutura adequada, o quadro de Bela foi se deteriorando<\/b>.<\/p>\n Em outubro de 2025, ela come\u00e7ou a ter desconforto respirat\u00f3rio. Em novembro, precisou ser levada ao hospital de emerg\u00eancia \u2014 inclusive, segundo a fam\u00edlia, porque o plano n\u00e3o autorizava a remo\u00e7\u00e3o para um procedimento eletivo sem que houvesse home care instalado.<\/p>\n A circular perversa se fechava: ela precisava de interna\u00e7\u00e3o porque n\u00e3o havia home care; n\u00e3o havia home care porque o plano n\u00e3o o fornecia.<\/b><\/p>\n Ela deu entrada no pronto-socorro, ficou seis horas num corredor, e s\u00f3 foi para a UTI dois dias depois. Em 27 de novembro de 2025, foi submetida \u00e0 traqueostomia \u2014procedimento que conecta diretamente a traqueia a um aparelho de ventila\u00e7\u00e3o. Desde ent\u00e3o, permanece internada.<\/p>\n Nesse per\u00edodo, outras complica\u00e7\u00f5es se somaram: epis\u00f3dios de pneumonia, uma trombose venosa profunda em membro superior esquerdo ap\u00f3s a inser\u00e7\u00e3o de um cateter, e uma infec\u00e7\u00e3o bacteriana pelo uso prolongado de antibi\u00f3ticos em ambiente hospitalar.<\/b><\/p>\n A fam\u00edlia chegou a descobrir, ao consultar o prontu\u00e1rio, que o diagn\u00f3stico registrado era de uma doen\u00e7a diferente, com cura \u2014o que, se n\u00e3o tivesse sido corrigido, poderia ter servido de argumento para negar o tratamento.<\/p>\n Bela \u2014 Foto: Arquivo Pessoal<\/i><\/p>\n O processo judicial tramita desde 2024. Uma tutela de urg\u00eancia, obtida pelo g1<\/b>, foi concedida j\u00e1 em mar\u00e7o daquele ano, determinando que a Hapvida fornecesse o tratamento indicado pelos m\u00e9dicos. Em seguida, veio uma senten\u00e7a confirmando a obriga\u00e7\u00e3o<\/b>.<\/p>\n Uma per\u00edcia judicial avaliou o caso e concluiu que o quadro de Bela \u00e9 compat\u00edvel com atendimento domiciliar especializado, com urg\u00eancia na implementa\u00e7\u00e3o.<\/b><\/p>\n O laudo apontou que a decis\u00e3o anterior n\u00e3o vinha sendo integralmente cumprida. O Minist\u00e9rio P\u00fablico manifestou o mesmo entendimento: n\u00e3o cabe \u00e0 operadora questionar a indica\u00e7\u00e3o do m\u00e9dico assistente.<\/b><\/p>\n Em mar\u00e7o de 2026, o juiz respons\u00e1vel pelo caso concedeu, em car\u00e1ter excepcional, um prazo adicional de cinco dias para que a Hapvida indicasse uma cl\u00ednica apta ao tratamento. Estabeleceu que, decorrido o prazo sem resposta, a fam\u00edlia estaria autorizada a implementar o atendimento em cl\u00ednica de sua escolha. Segundo a fam\u00edlia, o prazo expirou sem solu\u00e7\u00e3o.<\/b><\/p>\n A posi\u00e7\u00e3o do m\u00e9dico que acompanha Bela de forma particular, o neurologista especialista em doen\u00e7as neuromusculares Filipe Di Pace, \u00e9 categ\u00f3rica.<\/p>\n Em relat\u00f3rio datado de 22 de abril de 2026 \u2014 tr\u00eas dias antes da publica\u00e7\u00e3o desta reportagem\u2014, ele afirma que Bela est\u00e1 alerta, se comunica de forma coerente pelo dispositivo ocular, tem exames laboratoriais normais e par\u00e2metros cl\u00ednicos est\u00e1veis. O aparelho de ventila\u00e7\u00e3o que ela usa \u00e9 um modelo domiciliar, n\u00e3o um ventilador mec\u00e2nico hospitalar.<\/b><\/p>\n Para Di Pace, ela tem plenas condi\u00e7\u00f5es de alta para interna\u00e7\u00e3o domiciliar de alta complexidade \u2014e a perman\u00eancia no hospital representa risco concreto de evento fatal por infec\u00e7\u00e3o nosocomial, \u00falcera por press\u00e3o ou trombose.<\/b><\/p>\n A Hapvida sustenta posi\u00e7\u00e3o contr\u00e1ria. Em peti\u00e7\u00e3o protocolada em 25 de mar\u00e7o de 2026, a operadora argumenta que o quadro de Bela \u00e9 marcado por instabilidade respirat\u00f3ria e necessidade de suporte intensivo cont\u00ednuo, e que a obriga\u00e7\u00e3o de fornecer home care est\u00e1 condicionada \u00e0 alta m\u00e9dica formal \u2014evento que, segundo ela, ainda n\u00e3o ocorreu.<\/p>\n Em nota ao g1<\/b>, a empresa afirma que a paciente est\u00e1 internada, com assist\u00eancia integral e acompanhamento m\u00e9dico cont\u00ednuo em ambiente hospitalar. Segundo a operadora, o quadro cl\u00ednico, de alta complexidade e com necessidade de vigil\u00e2ncia permanente, n\u00e3o apresenta condi\u00e7\u00f5es de desospitaliza\u00e7\u00e3o neste momento, e a defini\u00e7\u00e3o do ambiente assistencial segue crit\u00e9rios estritamente t\u00e9cnicos, com reavalia\u00e7\u00f5es cont\u00ednuas e foco na seguran\u00e7a da paciente.<\/p>\n A operadora declarou ainda atuar em conformidade com os protocolos e prazos da Ag\u00eancia Nacional de Sa\u00fade Suplementar (ANS) e disse n\u00e3o comentar detalhes jur\u00eddicos de processos em andamento.<\/p>\n O g1<\/b> tamb\u00e9m acionou a ANS, mas n\u00e3o obteve resposta at\u00e9 a publica\u00e7\u00e3o desta reportagem.<\/p>\n Enquanto a disputa continua, o risco cresce<\/p>\n Chieia, que preside a AbrELA e acompanha casos como esse no Brasil, afirma que o ambiente hospitalar prolongado representa, para esses pacientes, um risco em si.<\/b><\/p>\n “Ele tem o direito de ficar na casa dele. Ele n\u00e3o precisa ficar no hospital para favorecer uma infec\u00e7\u00e3o hospitalar e ser levado ao \u00f3bito por isso.”<\/b><\/p>\n<\/blockquote>\n A fam\u00edlia montou uma estrutura. Tem a empresa especializada pronta para assumir o atendimento assim que houver autoriza\u00e7\u00e3o. Tem os profissionais indicados. Tem a empresa. Tem a decis\u00e3o judicial. O que falta \u00e9 a sa\u00edda do hospital.<\/p>\n Por Talyta Vespa<\/b>, g1\n
Uma doen\u00e7a que desliga o corpo, neur\u00f4nio por neur\u00f4nio<\/h2>\n
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Por que o cuidado precisa ser especializado \u2014e n\u00e3o \u00e9 luxo<\/h2>\n
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O colapso do cuidado e a interna\u00e7\u00e3o<\/h2>\n
A disputa que a Justi\u00e7a j\u00e1 resolveu, mas que segue sem solu\u00e7\u00e3o<\/h2>\n
A ELA n\u00e3o espera.<\/h2>\n
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Fonte:\u00a0@portalg1<\/a><\/b><\/p>\n<\/div>\n