<\/p>\n
Via @camaradosdeputados<\/a><\/b> |\u00a0A Comiss\u00e3o de Constitui\u00e7\u00e3o e Justi\u00e7a e de Cidadania (CCJ) da C\u00e2mara dos Deputados aprovou projeto de lei que classifica como defici\u00eancia, para fins legais, as doen\u00e7as raras, o l\u00fapus eritematoso sist\u00eamico, o l\u00fapus eritematoso discoide e a artrite reumatoide cr\u00f4nica e juvenil, desde que atendidos os crit\u00e9rios do Estatuto da Pessoa com Defici\u00eancia<\/a><\/b>.<\/p>\n Conforme o texto, a equipara\u00e7\u00e3o depender\u00e1 da comprova\u00e7\u00e3o de impedimento de longo prazo e de avalia\u00e7\u00e3o individualizada, nos termos da legisla\u00e7\u00e3o.<\/p>\n Por recomenda\u00e7\u00e3o do relator, deputado Diego Garcia (Republicanos-PR), foi aprovada a vers\u00e3o da Comiss\u00e3o de Defesa dos Direitos das Pessoas com Defici\u00eancia para o Projeto de Lei 524\/19<\/a><\/b>, do ex-deputado S\u00e9rgio Vidigal (ES), e outras duas iniciativas que tramitam em conjunto.<\/p>\n Como foi analisada em car\u00e1ter conclusivo, a proposta poder\u00e1 seguir para o Senado, salvo se houver recurso para an\u00e1lise no Plen\u00e1rio da C\u00e2mara. Para virar lei, a vers\u00e3o final do texto precisa ser aprovada pelas duas Casas.<\/p>\n O texto aprovado tamb\u00e9m cria a Pol\u00edtica Nacional de Prote\u00e7\u00e3o ao Paciente com Doen\u00e7as Raras e Reum\u00e1ticas. Entre os objetivos da pol\u00edtica nacional est\u00e1 a oferta de assist\u00eancia integral em sa\u00fade \u00e0s pessoas com doen\u00e7as raras e reum\u00e1ticas, incluindo m\u00e9todos diagn\u00f3sticos e terap\u00eauticos necess\u00e1rios.<\/p>\n A iniciativa prev\u00ea ainda a cria\u00e7\u00e3o de um cadastro espec\u00edfico para pacientes, campanhas e outras a\u00e7\u00f5es de esclarecimento da popula\u00e7\u00e3o sobre as doen\u00e7as.<\/p>\n De acordo com o Minist\u00e9rio da Sa\u00fade, doen\u00e7a rara \u00e9 aquela que afeta at\u00e9 65 em cada 100 mil indiv\u00edduos. Estima-se que existam entre 6 mil e 8 mil tipos diferentes de doen\u00e7as raras \u2013 80% delas decorrem de fatores gen\u00e9ticos; as demais adv\u00eam de causas ambientais, infecciosas ou imunol\u00f3gicas, entre outras.<\/p>\n O l\u00fapus \u00e9 uma doen\u00e7a inflamat\u00f3ria cr\u00f4nica desencadeada por desequil\u00edbrio no sistema imunol\u00f3gico, que pode afetar diversos \u00f3rg\u00e3os. Entre os sintomas mais comuns est\u00e3o dores articulares, sensibilidade ao sol e manchas avermelhadas na pele. Ainda n\u00e3o existe cura, mas tratamentos amenizam os sintomas.<\/p>\n Da Reportagem\/RMPol\u00edtica nacional<\/h2>\n
Doen\u00e7as raras<\/h2>\n
<\/b>Edi\u00e7\u00e3o \u2013 Roberto Seabra
<\/b>Fonte:\u00a0@camaradosdeputados<\/a><\/b><\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n
![<\/a><\/div>\nVia @camaradosdeputados<\/a><\/b> |\u00a0A Comiss\u00e3o de Constitui\u00e7\u00e3o e Justi\u00e7a e de Cidadania (CCJ) da C\u00e2mara dos Deputados aprovou projeto de lei que classifica como defici\u00eancia, para fins legais, as doen\u00e7as raras, o l\u00fapus eritematoso sist\u00eamico, o l\u00fapus eritematoso discoide e a artrite reumatoide cr\u00f4nica e juvenil, desde que atendidos os crit\u00e9rios do Estatuto da Pessoa com Defici\u00eancia<\/a><\/b>.<\/p>\nConforme o texto, a equipara\u00e7\u00e3o depender\u00e1 da comprova\u00e7\u00e3o de impedimento de longo prazo e de avalia\u00e7\u00e3o individualizada, nos termos da legisla\u00e7\u00e3o.<\/p>\nPor recomenda\u00e7\u00e3o do relator, deputado Diego Garcia (Republicanos-PR), foi aprovada a vers\u00e3o da Comiss\u00e3o de Defesa dos Direitos das Pessoas com Defici\u00eancia para o Projeto de Lei 524\/19<\/a><\/b>, do ex-deputado S\u00e9rgio Vidigal (ES), e outras duas iniciativas que tramitam em conjunto.<\/p>\nComo foi analisada em car\u00e1ter conclusivo, a proposta poder\u00e1 seguir para o Senado, salvo se houver recurso para an\u00e1lise no Plen\u00e1rio da C\u00e2mara. Para virar lei, a vers\u00e3o final do texto precisa ser aprovada pelas duas Casas.<\/p>\nPol\u00edtica nacional<\/h2>\nO texto aprovado tamb\u00e9m cria a Pol\u00edtica Nacional de Prote\u00e7\u00e3o ao Paciente com Doen\u00e7as Raras e Reum\u00e1ticas. Entre os objetivos da pol\u00edtica nacional est\u00e1 a oferta de assist\u00eancia integral em sa\u00fade \u00e0s pessoas com doen\u00e7as raras e reum\u00e1ticas, incluindo m\u00e9todos diagn\u00f3sticos e terap\u00eauticos necess\u00e1rios.<\/p>\nA iniciativa prev\u00ea ainda a cria\u00e7\u00e3o de um cadastro espec\u00edfico para pacientes, campanhas e outras a\u00e7\u00f5es de esclarecimento da popula\u00e7\u00e3o sobre as doen\u00e7as.<\/p>\nDoen\u00e7as raras<\/h2>\nDe acordo com o Minist\u00e9rio da Sa\u00fade, doen\u00e7a rara \u00e9 aquela que afeta at\u00e9 65 em cada 100 mil indiv\u00edduos. Estima-se que existam entre 6 mil e 8 mil tipos diferentes de doen\u00e7as raras \u2013 80% delas decorrem de fatores gen\u00e9ticos; as demais adv\u00eam de causas ambientais, infecciosas ou imunol\u00f3gicas, entre outras.<\/p>\nO l\u00fapus \u00e9 uma doen\u00e7a inflamat\u00f3ria cr\u00f4nica desencadeada por desequil\u00edbrio no sistema imunol\u00f3gico, que pode afetar diversos \u00f3rg\u00e3os. Entre os sintomas mais comuns est\u00e3o dores articulares, sensibilidade ao sol e manchas avermelhadas na pele. Ainda n\u00e3o existe cura, mas tratamentos amenizam os sintomas.<\/p>\nDa Reportagem\/RM<\/b>Edi\u00e7\u00e3o \u2013 Roberto Seabra<\/b>Fonte:\u00a0@camaradosdeputados<\/a><\/b><\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n](\"https:\/\/blogger.googleusercontent.com\/img\/b\/R29vZ2xl\/AVvXsEguiMXisN6Q-mq28J9rsfPoYhlOYH3BTjrbiVyyTiIyvvV95HIbQcEsj3QoxkyEhxXkEF3OHC7ZgKyaGAmxF3lMUlPvBMIjsbniQ7BcnUTisoB_IFVSQlvyahwpQe2tq6rPx8YhhGFwLK4Fx-QCWi5zB-NjIIWMO7Bz6M7iMwju1hqQjVyL8S7Phwb3JUs\/s920\/comissao-aprova-classificacao-doencas-raras-lupus-artrite-deficiencia.webp\"){kind=link}